El Gobierno aprueba una ayuda directa para pacientes con ELA
El Consejo de Ministros ha dado luz verde a un Real Decreto que establece la concesión de una subvención directa de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA). Esta medida tiene como objetivo primordial mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fases avanzadas, y complementa la implementación de la Ley 3/2024, promulgada el 30 de octubre.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable que afecta gravemente la movilidad y funciones vitales. La esperanza de vida tras el diagnóstico oscila entre tres y cinco años. En sus etapas finales, los pacientes requieren atención especializada y ventilación mecánica continua debido a su estado crítico. Con esta subvención, se busca garantizar una atención adecuada y humanitaria en situaciones urgentes, conforme a lo establecido en la Ley General de Subvenciones.
Gestión y servicios ofrecidos
Según el Real Decreto, ConELA será la entidad encargada de gestionar los fondos destinados a este fin y coordinar los servicios de asistencia sociosanitaria en el hogar. La ayuda permitirá contratar hasta cinco asistencias por paciente, abarcando servicios esenciales como el manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, así como coordinación médica centrada en el proyecto vital del paciente.
Además, se contempla la financiación de gastos adicionales necesarios para la gestión efectiva de la subvención, incluyendo suministros, alquileres y desplazamientos. Esta ayuda estará disponible hasta el 31 de diciembre de 2026.
Supervisión y transparencia
El procedimiento se tramitará con carácter urgente, siguiendo lo acordado por el Consejo de Ministros el 27 de mayo de 2025. Todos los informes requeridos han sido aprobados por los Ministerios correspondientes. La selección de ConELA se basa en su experiencia y capacidad operativa a nivel territorial.
Para asegurar un uso transparente y efectivo del presupuesto asignado, se creará una comisión conjunta con el Ministerio de Sanidad que supervisará la implementación y evaluación del programa durante su vigencia. Este mecanismo tiene como finalidad ofrecer respuestas rápidas y equitativas a todas las personas afectadas sin importar su ubicación geográfica.
Esta iniciativa representa un avance significativo en la atención a las necesidades históricas del colectivo afectado por ELA, aliviando tanto la carga emocional como económica sobre sus familias y reafirmando el derecho a vivir dignamente incluso en condiciones severas de dependencia.
Datos clave sobre la subvención
- Entidad beneficiaria: ConELA
- Importe total: 10 millones de euros
- Duración: hasta el 31 de diciembre de 2026
- Tipo de ayuda: subvención directa, urgente y excepcional
- Máximo por persona: hasta 5 asistencias
- Supervisión: Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud
La noticia en cifras
| Descripción |
Cifra |
| Importe total |
10 millones de euros |
| Duración |
Hasta el 31 de diciembre de 2026 |
| Máximo por persona |
Hasta 5 asistencias |
Preguntas sobre la noticia
¿Qué tipo de ayuda ha aprobado el Gobierno para pacientes con ELA?
El Gobierno ha aprobado una subvención directa de 10 millones de euros para garantizar cuidados profesionales 24 horas a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fase avanzada.
¿Quién es la entidad responsable de gestionar los fondos?
La entidad responsable de gestionar los fondos es el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA).
¿Cuáles son los servicios incluidos en la asistencia domiciliaria especializada?
Los servicios incluyen manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, coordinación médica y atención centrada en el proyecto vital del paciente.
¿Hasta cuándo estará vigente esta ayuda?
La ayuda estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026.
¿Cómo se supervisará la implementación de las ayudas?
Se creará una comisión de seguimiento conjunta con el Ministerio de Sanidad para evaluar la implementación y asegurar el cumplimiento, la transparencia y el control del gasto.
¿Cuál es el objetivo principal de esta subvención?
El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ELA en fases avanzadas y reducir la carga emocional y económica sobre sus familias.
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